【安樂死】罕病患者促政府資助四藥

奴隸生存的目的，就是養肥主人。現代人生存的目的，就是養肥『吃人的經濟』

藥商最希望由政府『包底』，有政府支出藥費，藥價可無止境的增加。

罕病患者促政府資助四藥

http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20170503/20009066

■香港結節性硬化症協會及香港罕見疾病聯盟昨身穿黑衣請願

 

結節性硬化症患者池燕蘭，上月出席立法會聽證會後12日，等不到醫管局資助新藥病發離世；連同去年5月病逝的27歲病人芷晴，過去11個月已有兩人「有藥無錢食」失去性命。香港罕見疾病聯盟聯同香港結節性硬化症協會，昨早身穿黑衣到政府總部外請願，要求當局在6月30日或以前，落實資助4種罕見病藥物。   

「病人生命比不上建公廁」 

「政府僵化官僚誤事，殺死病人！」多名結節性硬化症病友控訴當局不仁。詹太的獨女現年28歲，5個月時確診患病，臉部腫瘤經常爆裂流血，體內器官亦有腫瘤，惟因無法負擔新標靶藥，其他藥物控制病情不理想。已痛失愛女芷晴、自己及細女也患病的江太則慨嘆，「官心何太忍」，批評港府懶理罕病者死活。
 

結節性硬化症協會主席阮佩玲指，全港約有200名病友，標靶藥「Everolimus」證實能抑制腫瘤增生，但藥費每月約2萬元，病人爭取多年政府一直未肯資助，「全港病友每年藥費4,800萬，慶祝回歸20周年用1.94億，夠200病人用4年，港珠澳起1,177億，夠病人用藥245年……上水1,000萬起公廁，病人生命係咪比唔上一個公廁？」

食衞局指已向醫管局提供每年7,500萬元額外經常撥款，又建議關愛基金新增援助項目，目標今年8月接受申請。醫管局則表示，今年7月會將治療「結節性硬化症」腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤的藥物Everolimus納入安全網，病人可向撒瑪利亞基金申請資助，通過審查之後可以獲資助服用相關藥物。

罕見疾病聯盟會長曾建平批評，同患星形細胞瘤病人個案「10隻手指數得晒」，講法為語言偽術，要求政府6月30日回歸前正面回應，落實資助4種罕見疾病。